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Aufgrund der embryonalen Fehlentwicklung des uro-rektalen Septums entstehen angeborene Fehlbildungen, die eine enorme Herausforderung für die medizinische Versorgung der Betroffenen und ihrer Familien darstellen. Da die Kontinenz schon bei der Geburt beeinflusst ist, gehen sie häufig ein Leben lang mit körperlichen und psychosozialen Folgen einher.
Anorektale Malformationen (ARM) auf der einen Seite und der Ekstrophie-Epispadie-Komplex (EEK) auf der anderen Seite repräsentieren diese schweren Krankheitsbilder, die zwar insgesamt selten in 1 auf 2.500 Lebendgeburten auftreten, aber jedes Jahr in Deutschland ca. 280 Neugeborene betreffen.
Das BMBF geförderte Netzwerk für kongenitale uro-rektale Malformationen (CURE-Net) wird neben der genetischen und molekularbiologischen Grundlagenforschung, den postoperativen Behandlungserfolg und die unterschiedlichen Formen der Nachsorge durch multizentrische, klinische und psychosoziale Forschung mit Hilfe standardisierter Untersuchungsverfahren sowohl prospektiv als auch in einer Querschnittsstudie evaluieren. Jeder Betroffene und jeder mit diesen Patienten arbeitende Arzt ist aufgerufen sich aktiv zu beteiligen.
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Netzwerk zu Congenitalen Uro-REktalen Fehlbildungen (CURE-Net)
Systematische Untersuchung der molekularen Ursachen, klinischen Auswirkungen und psychosozialen Folgen bei angeborenenen uro-rektalen Fehlbildungen
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