AktuellesGerne senden wir Ihnen Flyer zur Weitergabe an die Patienten zu. Oktober 2011Am 21. und 22. Oktober fand die 1.Internationale CURE-Net Konferenz in Heidelberg statt (www.curenet2011.de). Mit Vorträgen zu Epidemiologie und Genetik uro-rektaler Fehlbildungen sowie zu zahlreichen kinderchirurgischen und -urologischen Themen (u.a. Kontinenz und Nachsorge), umfasste das Programm ein sehr breites Spektrum (das Programm finden Sie hier). Im Anschluss an die Konferenz fand am 23. Oktober der 1.CURE-Net Patienten-Informationstag statt, an dem erste Ergebnisse des CURE-Netzwerkes präsentiert wurden (das Programm finden Sie hier). Wir möchten uns ganz herzlich bei allen bedanken, die zum Gelingen der Konferenz und des Patienten-Informationstages beigetragen haben! Juni 2011CURE-Net war auf dem diesjährigen International Paediatric Colorectal Club Meeting in Ankara mit 7 Vorträgen vertreten. Dezember 2010Nach der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie, ruft auch die Deutsche Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin zur Teilnahme an CURE-Net auf. Neues Zentrum zu seltenen Erkrankungen in Bonn September 2010
August 2010Bisher haben mehr als 600 Familien mit seltenen uro-rektalen Fehlbildungen aktiv an CURE-NET teilgenommen. Tragen auch Sie zum Gelingen dieses Netzwerkes bei und nehmen Sie teil. Juni 2010SoMA-Jahrestagung in Bielefeld: Link zur Veranstaltung Colorectal Club: Für Eltern, Für Wissenschaftler Ekstrophie-Tagung: Link zur Veranstaltung März 2010Über 40 Kliniken haben Erhebungsbögen für Säuglinge angefordert. Bitte informieren Sie uns, wenn Sie bei einem Patienten eine primäre Rekonstruktion durchführen! Und teilen Sie uns Ihre im Jahr 2009 geborenen Patienten mit: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Sie müssen JavaScript aktivieren, damit Sie sie sehen können. bzw. 06221-42 3188. Wir helfen Ihnen, wie Sie diese anonym registrieren können, Sie erhalten dafür eine Aufwandsvergütung von 50 Euro. Sobald Sie sich für den internen Bereich registrieren, steht Ihnen unser Downloadbereich zur Verfügung. Februar 2010Es erschienen einige Publikationen, z.B. ein Themenheft zu psychischen Faktoren bei Anorektalfehlbildungen. Weitere Informationen zu der Studie finden Sie hier. Eine Übersicht über die bewilligten Teilprojekte finden sie hier. Der interne Bereich ist freigeschaltet! Es startete im Mai 2009 und hat mit der Patienten Rekrutierung im August 2009 begonnen. Das Netzwerk wurde im Februar 2008 beantragt und im August 2008 bewilligt. |
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