Netzwerkmanagement und Informationsverbreitung

Dieses Teilprojekt ist in der Humangenetik in Bonn angesiedelt und wird durch Dr. Reutter und Dr. Jenetzky (Heidelberg) ausgeführt. Es organisiert das multizentrische Netzwerk und ist Ansprechpartner für Patienten, Ärzte, Fachinstitutionen und Presse.

Zu den weiteren Aufgaben des Koordinationsbüros gehören die Koordination der Netzwerkaktivitäten, Kontakte und Informationsweitergabe an alle Netzwerkpartner, Kontakte zu Patientenorganisationen, Ärzten, Laien und Medien, sowie die Organisation von Netzwerktreffen und der für 2011 geplanten internationalen Konferenz für medizinische Fachgesellschaften und Patienten. Zudem ist das Koordinationszentrum maßgeblich mitverantwortlich für die direkte Rekrutierung von Patienten und Familien und die Eingabe von Daten in das zentrale Patientenregister.

Netzwerksprecher

Prof. Dr. rer. nat. Bernhard Herrmann
Max-Planck-Institut für molekulare Genetik
Abt. Entwicklungsgenetik
Ihnestr. 63-73, 14195 Berlin

Koordinatoren

Dr. med. Heiko M. Reutter
Institut für Humangenetik, Biomedizinisches Zentrum, Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud Str. 25, 53127 Bonn

Dr. med. Dipl. Med.-Inf. (FH) Ekkehart Jenetzky
Abt. Klinische Epidemiologie und Alternsforschung
C070, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg (DKFZ)
Im Neuenheimer Feld 581, 69120 Heidelberg

Weitere Mitarbeiter

Nicole Schwarzer

Universitätsklinikum Bonn
und SoMA e.V.
Weidmannstr. 51
80997 München