Netzwerkmanagement und Informationsverbreitung

Dieses Teilprojekt ist in der Humangenetik in Bonn angesiedelt und wird durch Dr. Reutter und Dr. Jenetzky (Heidelberg) ausgeführt. Es organisiert das multizentrische Netzwerk und ist Ansprechpartner für Patienten, Ärzte, Fachinstitutionen und Presse.

Zu den weiteren Aufgaben des Koordinationsbüros gehören die Koordination der Netzwerkaktivitäten, Kontakte und Informationsweitergabe an alle Netzwerkpartner, Kontakte zu Patientenorganisationen, Ärzten, Laien und Medien, sowie die Organisation von Netzwerktreffen und der für 2011 geplanten internationalen Konferenz für medizinische Fachgesellschaften und Patienten. Zudem ist das Koordinationszentrum maßgeblich mitverantwortlich für die direkte Rekrutierung von Patienten und Familien und die Eingabe von Daten in das zentrale Patientenregister.

Koordination

Prof. Dr. med. Heiko M. Reutter
Institut für Humangenetik
Biomedizinisches Zentrum
Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud Str. 25, 53127 Bonn

Abteilung Neonatologie
Universitäts-Kinderklinik Bonn

PD Dr. med. Dipl. Med.-Inf. (FH) Ekkehart Jenetzky
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -Psychotherapie
Langenbeckstr. 1, 55131 Mainz

Kontakt für Studienteilnehmer

Sandra Schoppenhorst und Mandy Lomb
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -Psychotherapie
Langenbeckstr. 1, 55131 Mainz

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